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Ja, was soll ich jetzt schreiben? Wie soll ich es schreiben?

Mein Baby, mein Theochen, mein Wutzemännchen ist nicht mehr da.

Geboren auf Lichtmess, gestorben zur Wintersonnenwende.

Im Februar hätten wir seinen 5. Geburtstag gefeiert. Und ich war mir absolut sicher, dass er bis dahin laufen gelernt hätte. Er hatte so tolle Entwicklungssprünge gemacht in den letzten Wochen.

Was ist passiert? Das fragen mich alle, denen ich es erzähle. Und so möchte ich es hier noch einmal aufschreiben, für alle diejenigen, denen ich es noch nicht erzählt habe.

Vorab: Theo ging es nachdem er seine schwere Grippe Ende November überwunden hatte, so richtig gut. Er war total gut drauf. Hat so richtig gut gegessen und wurde im ganzen stabiler. Das Laufen ging besser. Er freute sich jedes Mal, wenn ich ihn vom Kindergarten abholte. Er freute sich auf die Musikschule und wenn er Fernsehen gucken durfte. Krrrch: der Löwe, der Löwe, der Löwe ist los. Worte kamen deutlicher und auch mehr. Er dachte sich eigene Gesten aus und hielt sich die Nase zu wenn er jetzt gerade gepupst hatte. Ich hatte schon Hoffnung, dass wir, wenn wir ihn im Sommer mal ohne Windeln laufen lassen konnten ein Stück Richtung Sauberkeitserziehung gehen konnten. Und wie gesagt: laufen ging auch immer besser. Alles ging besser.

Wie oft hat er in der letzten Zeit am Tisch in der Küche gesessen und mit seinem Cassettenrecorder gespielt. Kinderlieder. Das Mikro an dem Mund und im Takt mitgemacht. Das Heft mit den Weihnachtsliedern vor sich und die „Noten gelesen“. Und nach jedem Stück wurde erst applaudiert und dann drückte er auf den roten Rec.-Knopf bis das nächste Lied anfing. Bilder malen und das Buch Die Funkelfeder lesen. Seine Instrumente rauskramen und Musik machen. So vieles ging in der letzten Zeit.

In der Nacht von Dienstag auf Mittwoch hatte er schlimme Bauchschmerzen und nach 3 Tagen ohne Stuhlgang, hatte ich Angst dass er einen Darmverschluss haben könnte. (Warum, so fragt man sich...) Doch auch hier versuchte ich mich erst einmal zu beruhigen und ihm einen Bauchwickel mit Thymianöl zu machen. Der half auch anfänglich, doch dann wurde es wohl wieder schlimmer und ich machte ihm dann um halb 4 Uhr einen Einlauf. Das funktionierte und daraufhin schlief er ruhig und ohne Bauchschmerzen ein. Mittwoch Morgen war er wieder fit und munter und ging in den Kindergarten. Donnerstag und Freitag ging es ihm prächtig. Er hat gut gegessen und war richtig gut gelaunt.

Am Freitag vor seinem Tod hatte er noch seinen großen Auftritt als süßestes Schäfchen beim Krippenspiel des Kindergartens. Eine voll besetzte Kirche und Theo geht von der „Bühne“ durch das Publikum: grüßend und Händchen gebend, wie er halt so war Und alle haben ihn geliebt. Freitag Abend dann als sein Vater ihn abholte hat er sich so doll gefreut, so doll hatte er sich noch nie gefreut. Und als sein Vater ihn auf dem Arm hatte, wollte er unbedingt mich auch noch mit in den Arm nehmen. Nach dem Anziehen habe ich ihn dann noch einmal zum Abschied geknuddelt. Da habe ich ihn das letzte Mal auf dem Arm gehabt.

Als ich sein Bettchen machte und eine Decke darüber legte waren meine Gedanken: „Ob das wohl das letzte Mal ist, dass ich sein Bettchen mache?“ Und dann sofort der Gedanke: „Bitte lieber Gott bring ihn mir heil und gesund wieder.“  Jeden Tag seines Lebens hatte ich Angst, dass er sterben könne. Jedes Mal wenn er zu seinem Vater ging hatte ich ein schlechtes Gewissen, dass ich ihm diese Situation zumute. Wo er doch so gerne uns alle drei zusammen hatte. Und jedes Mal hatte ich Angst, dass ich ihn nicht heil zurück bekomme.

Sonntag Abend rief ich wegen irgendwelcher Belange bei meinem Exmann an. Ich hörte ein schlimmes Röcheln im Hintergrund und mein erster Gedanke war: „Das ist nicht ok. Das hört sich an als wenn er Wasser in der Lunge hätte.“

Simon beruhigte mich: er wäre jetzt durch meinen Anruf wach geworden und dann würde er ja halt immer so röcheln. Er erzählte, dass Theo in der Nacht von Samstag auf Sonntag Bauchweh gehabt und erbrochen hätte und es ihm aber über den Tag etwas besser ginge und er die angebotenen Getränke immer länger bei sich behalten würde. Ein für Theo völlig normales Verhalten.

Trotzdem war ich erschüttert und flehte meinen Mann regelrecht an ihn mir zu bringen, weil ein krankes Kind zu seiner Mutter gehöre. Aber er blieb, wie immer stur und meinte, dass er damit schon allein zurecht käme. Es wäre ja nicht das erste Mal. Und tatsächlich hatte Theo in der letzten Zeit öfter Brechdurchfall, wenn er bei seinem Vater war. Er sagte, dass er mir eine sms schickt falls es schlechter würde.

Ich beruhigte mich wieder und guckte den ganzen Abend Fernsehen. Aber dann um 22:30 hielt ich es nicht mehr aus: ich rief nochmals bei ihm an. Und er erklärte mir, dass Theo nicht mehr gebrochen hätte, er jetzt schliefe und ich ihn fast wieder durch meinen Anruf geweckt hätte. Ich legte auf und war absolut gar nicht beruhigt. Ich schickte Stoßgebete gen Himmel: „Bitte lieber Gott, lass es nicht zu, dass Theo etwas zustößt. Bring ihn mir wieder.“ Ich nahm mir fest vor am nächsten Morgen meiner neuen Bekanntschaft zu erklären, dass ich keine Zeit für ihn habe. Ich wollte dann zu meinem Exmann fahren und mich um Theo kümmern. Auch meine Teilnahme an einer Ruhr2010 Aktion wollte ich absagen. Ich war nahe einem Zusammenbruch, heulte und weinte und betete inständig.

Und dann war auf einmal Ruhe. Wie eine Woge kam eine warme Ruhe über mich und ich dachte: „Jetzt ist es geschehen. Wenn Theo tatsächlich sterben sollte, dann hat das einen Sinn und dann bin ich nicht in der Lage es aufzuhalten.“

Mit diesen beruhigenden Gedanken konnte ich schließlich tatsächlich ins Bett gehen und einschlafen!

Am nächsten Morgen kam meine neue Bekanntschaft und ich war überhaupt nicht bei der Sache. Wartete auf einen Anruf, war fahrig und konnte mich auch nicht darauf konzentrieren, das zu sagen was ich mir vorgenommen hatte. Da kam eine sms: 9:43Uhr: „Hallo. Theo geht’s besser, die Nacht war ganz gut, er trinkt reichlich und Bauchkrämpfe sind weg. Sind nun beide noch etwas schlapp und pennen erst einmal aus. LG.“

9:56 Uhr rief Simon an: „Ich muss jetzt den Notarzt rufen. Theo hat die Augen verdreht er ist ganz apathisch.“ Und ich fange an mit ihm zu diskutieren, dass er ihn sofort nach Herdecke ins Krankenhaus bringen soll. Aber da hat er keine Zeit und beendet das Gespräch, weil er jetzt den Notarzt anrufen muss.

Meine Bekanntschaft nimmt sich einen Handfeger und rennt runter und befreit mein Auto vom Schnee. Ich packe schnell meine Tasche für einen KKH Aufenthalt und fahre zu meinem Exmann. Als ich ankomme steht der Rettungswagen blockierend auf der Strasse. Ich parke sofort meinen Wagen und spurte los. Im Rettungswagen ist keiner, registriere ich im Vorbeilaufen. Klingeln, die Treppen raufrennen. Die Rettungssanitäter sind in der Wohnung. Ich sehe durch die halb offene Tür einen Beatmungsbeutel, ein Handtuch auf dem Boden, im Flur das EKG auf dem Monotor und höre die Ansage des Überwachungsgerätes: „Schock wird nicht empfohlen.“ Ein Sanitäter fängt mich ab und deutet mir an, dass es besser ist im Hausflur zu warten.  Ich breche am Geländer zusammen, bekomme kaum Luft, weiß es und heule immer wieder: "Mein Baby, mein Baby ist tot. Theodor ist tot." Wehre Simon ab der mir helfen will. Kann nur heulen und mich am Geländer festkrallen. Der Notarzt lässt auf sich warten. Er könnte Adrenalin spritzen, damit Theo wiederkommt Als der Notarzt kommt und reingeht sehe ich auf dem Überwachungsmonitor eine Linie. Dann kommt der Notarzt raus und ich sehe an seinem Blick was er uns nun sagen muss: ich höre es, kann es aber jetzt nicht mehr wiederholen. Es ist aus meinem Gedächtnis gelöscht. An die nun folgenden Minuten kann ich mich nicht mehr erinnern. Es ist ein schwarzer Fleck.

Das nächste was ich wieder auf dem Schirm habe ist, dass Theo in seinem Bettchen liegt und ich neben ihm knie. Ein Sanitäter fragt ob er einen Seelsorger rufen soll und ich stimme sofort spontan zu. Theo ist tot. Der Notarzt kommt noch einmal ins Zimmer und teilt uns mit dass bereits beim Eintreffen der Rettungssanitäter sichere Todeszeichen zu erkennen waren. Dann wird von irgend jemandem erklärt, dass auch die Polizei gerufen werden musste, in der Zwischenzeit ist die Seelsorgerin eingetroffen.

Ich heule und schreie. "Mein Baby ist tot. Mein Theochen, mein Theodor ist tot." Ich will ihn in den Arm nehmen, da entweicht Luft aus dem Magen und er knurrt. Ich erschrecke und denke in ein und dem selbem Moment 2 Dinge: "Er lebt!!!" und "NEIN, das kann nicht sein, er ist tot." Deswegen nehme ich ihn nicht auf den Arm, sondern halte lediglich seinen Kopf mit einer Hand. Gesicht an Gesicht. Mein Baby ist tot. Immer wieder dieser eine Gedanke: Mein Theodörchen. Mein Wutzemännchen. Mein Theo ist tot.

Und dann werden plötzlich meine Schultern ganz leicht: eine unsagbare Last ist von diesen Schultern genommen. Ich höre auif zu weinen, stehe auf und gehe aus dem Zimmer. Da sehe ich den Polizisten im Flur stehen und erkenne einen Vater von einem Kindergartenkind. Der Polizist wird ganz blaß. Das wäre jetzt selbst ihm zuviel. Denn er erkennt nun, da er mich sieht auch um welches Kind es sich handelt! Oh Trauer! Oh wie schrecklich!

Irgendwie gehe ich immer mal wieder rein um Theo zu halten und mit ihm zu sprechen. Um seine Händchen zu streicheln und seinen Kopf zu halten. Noch einmal würde ich ihn gerne auf den Arm nehmen. Aber ich traue mich nicht und dann irgendwann werden auch seine Armchen steif und seine Finger auch.

Ich muss raus um mit dem Herrn von der Kripo zu sprechen. Beantworte Fragen.

Das Bestattungsunternehmen kommt um Theo abzuholen und ich flüchte aus dem Raum. DAS kann ich nicht mit ansehen. Ich klammere mich an die Seelsorgerin und schreie. Schreie so laut ich kann. Ich will es nicht hören wie sie ihn raustragen. Die Frau kümmert sich vorbildlich um mich. Hält mich, redet immer wieder beruhigend auf mich ein, dass ich weiteratmen soll. Irgendwann fange ich wohl an zu hyperventilieren und man legt mich auf’s Sofa. Füße hoch und immer wieder: "Frau Simon weiteratmen. Ruhig. Weiteratmen."

Und dann ist Theo weg. Nur noch ein Polizist von der Kripo ist da. Wartet bis ich wieder einigermaßen fit bin. Gibt seine Karte und erklärt was erklärt werden muss.

In der ganzen Zeit ist Simon auch dabei. Steht immer in meiner Nähe. Ich rede mit ihm, frage dumme Sachen. Seine Mutter kommt und ist natürlich auch total fertig. Redet auch dumme Sachen. Und ich habe das Gefühl raus zu müssen. Raus aus dieser Wohnung. Weg von meinem Exmann. Weg von dummen Sachen, die man sagen kann. Weg von Fragen. Doch eine muss ich noch beantwortet haben: Wie ist er gestorben?

Und Simon erzählt:

Theo hatte im Bett gesessen und nachdem Simon mir die sms geschrieben hatte noch etwas getrunken. Und ist dann einfach schlapp nach vorne umgefallen. Mein Exmann nimmt ihm hoch in den Arm und sagt: „Hallo Theo jetzt hier aber nicht schwächeln.“ Da überstreckt Theo sich nach hinten, reißt die Augen auf und stirbt. Einfach so.

Für Simon wirkt es wie eine Ohnmacht. Er ruft mich an. Ruft den Notarzt und leitet Wiederbelebungsmaßnahmen ein.

Kämpft um Theos Leben. Aber da war er schon tot. 

Simon tut mir entsetzlich leid. 

Was für eine Qual.

Was für eine Qual.

 

  

Die Ursache? Wir wissen es nicht. Der Staatsanwalt hat eine Obduktion nicht beantragt. Aber ich vermute es gibt nur 2 Möglichkeiten:

  1. Theo hatte ein sehr schwaches Bindegewebe. Er besaß fast keine Bauchmuskulatur und hatte einen Bauchdeckenriss. Ich vermute, dass er auch eine Hiatushernie, einen Zwerchfellriss hatte. Und es hat sich ein Teil des Magens in den Brustraum verschoben. Manchmal tat es weh. Manchmal musste er aus unerklärlichen Gründen brechen und manchmal konnte er kaum etwas essen. Wegen kleinster Blutungen, kam es immer wieder zur Blutarmut. All das passt zu meiner Vermutung. Und in den letzten Tagen vor seinem Tod war es wieder so weit, doch diesmal rutschte der Magen nicht wieder an seine Position sondern verdrehte sich und verschloss den Magen. Das Getränk erreichte den Magen nicht mehr, sondern lief in die Lunge und die Nieren versagten, weil zu wenig Flüssigkeit da war. Ein schneller schmerzloser Tod.
  2. An der Narbe des Dünndarmausganges hatten sich Wucherungen gebildet, die den Dünndarm verlegten und so eine ausreichende Wasserversorgung nicht mehr gewährleisteten. Auch hier starb Theo an einem akuten Nierenversagen. Schnell und schmerzlos.
  3. Eine dritte Möglichkeit habe ich während meiner Internetrecherche gefunden. Zum Problemkomplex der Trisomie 21 gehört auch die Pankreas anulare. Eine Verwachsung der beiden Blätter der Bauchspeicheldrüse als Ring um den Zwölffingerdarm. Alle Symptome die zu dieser Erkrankung gehören passen zu Theos Ess-, Schluck- und Verwertungsstörungen. Seinem Erbrechen und seinen Bauchschmerzen. Alles Symptome einer chronischen Pankreatitis inkl. der Ess- und Gedeihstörungen. Bis hin zum Darmverschluss und multiplem Organversagen. Therapie? Operation und Lösen des Ringes.

 Je mehr ich darüber lese desto wahrscheinlicher wird es.

Theo hatte wirklich ein paar Mal zu oft hier gerufen.

 

Manchmal ärgere ich mich über meine Neugierde und die Möglichkeiten des Internets.

Warum ist da eigentlich keiner drauf gekommen? Das hätte man doch von einer Down-Syndrom-Ambulanz erwartet oder? Dann wäre es auf eine OP mehr auch nicht angekommen. Wenn man damit all seine Ess-, Schluck-, Verwertungsstörungen seine dauernden Brechanfälle und Bauchschmerzen und letztlich seinen Tod verhindert hätte.

Wenn ich darüber nachdenke, dass diese dauernden Einläufe vielleicht gar nicht nötig gewesen wären. Bereits 1 Monat nach der Geburt waren die Gedeihstörungen ja ersichtlich. Theo hat dauernd erbrochen. Er war ein "Speikind" Speikinder sind Gedeihkinder. HA!

Erst recht in Köln hätte man doch drauf kommen können. Warum gibt es denn keinen wirklichen Spezialisten für das Down-Syndrom?  Und da ist sie wieder diese Hilflosigkeit. Warum hilft mir denn keiner? Keiner der sich wirklich auskennt. Keiner der alle Möglichkeiten in Betracht zieht.

 

Was mache ich eigentlich hier?

Warum suche ich nach einer Ursache?

Warum versuche ich einen Verantwortlichen zu finden?

Noch mehr Operationen? Noch mehr Untersuchungen unter Narkose?

Denke nur daran dass MIR Theo fehlt.

Warum kann ich nicht einfach akzeptieren, dass Theos Zeit abgelaufen war?

Loslassen.

Er war als Engel geboren, hatte eine bestimmte Zeit und eine bestimmte Aufgabe. Und er ist als völlig erleuchtetes Engelwesen gestorben. An seinem Lieblingsort, bei seinem geliebten Papa. Schnell ohne Schmerz, plötzlich. Er hat sich genauso aus meinem Leben geschlichen wie er sich in mein Leben eingeschlichen hatte. So wie sein Wesen war: Still und leise.

Alles hat seine Zeit und alles hat seinen Sinn.

Gottes Energie strebt nach dem Gleichgewicht, ist immer in Bewegung.

Theos göttliche Energie ist jetzt in Jesus aufgegangen.

Ist im Himmel                                       

Ist im Paradies

Ist Licht.

 

 

 

 

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Stand: 13.Juni 2010